Sensibilidade e especificidade dos registros de câncer nas notificações do mesotelioma maligno / Sensibilidad y especificidad de los registros de cáncer en las notificaciones del mesotelioma maligno / Sensitivity and specificity of the reporting of malignant mesothelioma

RESUMO Objetivo: Mensurar a sensibilidade e especificidade das notificações de mesotelioma maligno do Registro de Câncer Base Populacional de Curitiba/Paraná. Método: Estudo retrospectivo, transversal, realizado no registro de câncer de base populacional de Curitiba e em 11 fontes notificadoras, de janeiro a dezembro de 2017. A amostra final foi composta por 92 prontuários de pacientes adultos, com diagnóstico e notificação de registrados com câncer de topografia C38 (pleura, coração e mediastino) e C48 (peritônio e retroperitônio). Para análise da sensibilidade e especificidade utilizou-se o software Stata 14, com análise da consistência interna; para cada caso notificado pelo registro foi examinado o prontuário da fonte notificadora correspondente, considerando-o como padrão ouro. Resultados: A sensibilidade do registro em notificar mesotelioma (CID-10: C45) e câncer de pleura (CID-10: C38.4) foi de 100% (8/8) e 50% (1/2), respectivamente. A especificidade foi 90,2% (74/82), tendo oito casos de outros cânceres classificados como câncer de pleura. Conclusões: O registro apresentou alta sensibilidade para notificar mesotelioma maligno, não havendo subnotificação para esses casos, e uma sobre-estimativa para as notificações de câncer de pleura (nove ao invés de um) devido à notificação errônea e equívoca.

resumen Objetivo: determinar la sensibilidad y especificidad de las notificaciones de mesotelioma maligno del Registro de Cáncer Base Poblacional de Curitiba/Paraná/Brasil. Método: estudio retrospectivo, transversal, realizado en el registro de cáncer de base poblacional de Curitiba y en 11 fuentes notificantes, de enero a diciembre de 2017. La muestra final fue compuesta por 92 registros médicos de pacientes adultos, con el diagnóstico y la notificación de registrados con cáncer de topografía C38 (pleura, corazón y mediastino) y C48 (peritoneo y retroperitoneo). Para el análisis de la sensibilidad y especificidad se utilizó el software Stata 14, con análisis de la consistencia interna. Para cada caso notificado por el registro, fue examinado el registro médico de la fuente que ha notificado, considerándolo como estándar de oro. Resultados: la sensibilidad del registro para notificar mesotelioma (CID-10: C45) y cáncer de pleura (CID-10: C38.4) fue de 100% (8/8) y 50% (1/2), respectivamente. La especificidad fueel90,2% (74/82), con ocho casos de otros cánceres clasificados como cáncer de pleura. Conclusiones: el registro presentó alta sensibilidad para notificar mesotelioma maligno, no existiendo subnotificación para estos casos, y un incremento para las notificaciones de cáncer de pleura (nueve al revés de uno) debido a la notificación incorrecta y equivocada.

ABSTRACT Objective: To measure the sensitivity and specificity of the reporting of malignant mesothelioma in the Population-Based Cancer Registry in Curitiba, PA, Brazil. Method: Retrospective, cross-sectional study conducted in the Population-Based Cancer Registry in Curitiba and 11 reporting institutions, from January to December 2017. The final sample was composed of 92 medical records of adult patients, with diagnoses and reporting of cancer, with topographical codes C38 (pleura, heart, and mediastinum) and C48 (peritoneum and retroperitoneum). Stata 14 was used to analyze sensitivity and specificity, and internal consistency. Each medical record (considered the gold standard) provided by the reporting institutions was compared to those in the registry. Results: The registry sensitivity in reporting mesothelioma (ICD-10: C45) and pleural cancer (ICD-10: C38.4) was 100% (8/8) and 50% (1/2), respectively. Specificity was 90.2% (74/82), as eight cases were wrongly classified as pleural cancer. Conclusions: the registry presented high sensitivity in the reporting of malignant mesothelioma, with no underreporting, and overestimated pleural cancer reporting (nine instead of one) due to erroneous and misleading reporting.

[A proposal for the creation of a system to monitor cases of malignant mesothelioma in Curitiba, Paraná, Brazil]. / Uma proposta de criação de um sistema para monitoramento dos casos de mesotelioma maligno em Curitiba, Paraná, Brasil.

The study proposes the creation of a system to monitor cases of malignant mesothelioma in the municipality of Curitiba, Paraná State, Brazil, based on the Italian model. This diagnosis-type action-research project featured exploratory and planning phases conducted from July 2015 to May 2017. The following search tools were used: Hospital-Based Cancer Registries Integrator with specific morphologies for mesothelioma; Hospital-Based Cancer Registry with codes C38.4 and C45 of the International Classification of Diseases, 10th revision, and/or records coded by the ICD-O with topographies C38 and C48; Population-Based Cancer Registry of the Curitiba Municipal Health Department, with the same codes. The study also identified, analyzed, and adapted to the Brazilian reality the model, questionnaires, and registry software for mesothelioma from Lombardy, Italy. Fifteen cases of mesothelioma were recorded in the Hospital-Based Cancer Registries Integrator. Two cases were recorded in the University Hospital-Based Cancer Registry and 16 in the Cancer Hospital. There were 317 cases recorded in the Population-Based Cancer Registry during the same period. Although some information was complete, data were lacking on patients' occupational history, thereby preventing the determination of a causal nexus. Given a predicted increase in cases of mesothelioma in the coming decades and the response to court cases, the implementation of registries has become essential to facilitate knowledge and follow-up on the determination of the causal link and specific sources of asbestos exposure in the country.

Este estudo objetivou propor a criação de um sistema de monitoramento dos casos de mesotelioma maligno no Município de Curitiba, Paraná, Brasil, desenvolvido com base no modelo italiano. Trata-se de uma pesquisa-ação tipo diagnóstica, que utiliza as fases exploratória e de planejamento, desenvolvida no período de julho de 2015 a maio de 2017. Utilizaram-se como ferramentas de busca os seguintes instrumentos: Integrador de Registro Hospitalar de Câncer, com as morfologias específicas para mesotelioma; Registro Hospitalar de Câncer, com os códigos C38.4 e C45, da Classificação Internacional de Doenças, 10ª revisão, e/ou registros codificados pelo CID-O, com as topografias C38 e C48; Registro de Câncer de base populacional da Secretaria Municipal de Saúde de Curitiba, com os mesmos códigos. Também foram conhecidos, analisados e adaptados para a realidade brasileira o modelo, os questionários e o software de registro de mesotelioma da Lombardia, na Itália. Observou-se que, no Integrador de Registro Hospitalar de Câncer, foram registrados 15 casos de mesotelioma. No Registro Hospitalar de Câncer do hospital universitário, foram dois. No hospital oncológico, 16. Os dados do Registro de Câncer de Base Populacional, por sua vez, indicaram 317 registros relativos ao período. Apesar de algumas informações estarem mais completas, existe a falta de dados relacionados à história laboral, impossibilitando estabelecer o nexo causal. Com o aumento do número de casos de mesotelioma previstos para as próximas décadas e o atendimento às demandas legais, a implantação de registros torna-se essencial para auxiliar no conhecimento, no acompanhamento, na determinação de nexo causal e nas fontes de contaminação específicas no país.

El objetivo de este estudio fue proponer la creación de un sistema de monitoreo de casos de mesotelioma maligno en el municipio de Curitiba, Paraná, Brasil, desarrollado en base al modelo italiano. Se trata de una investigación-acción de tipo diagnóstica, que usa fases de carácter exploratorio y de planificación, desarrolladas durante el período de julio de 2015 a mayo de 2017. Se utilizaron como herramientas de búsqueda los siguientes instrumentos: Integrador del Registro Hospitalario de Cáncer con morfologías específicas para mesotelioma; Registro Hospitalario de Cáncer con los códigos C38.4 y C45, procedentes de la Clasificación Internacional de Enfermedades décima revisión, y/o registros codificados por el CID-O con topografías C38 y C48; Registro de Cáncer de base poblacional de la Secretaría Municipal de Salud de Curitiba con los mismos códigos. También se presentaron, analizaron y adaptaron a la realidad brasileña el modelo, los cuestionarios y el software de registro de mesotelioma de Lombardía, en Italia. Se observó que, en el Integrador de Registro Hospitalario de Cáncer, se registraron 15 casos de mesotelioma. En el Registro Hospitalario de Cáncer del hospital universitario, fueron dos. En el hospital oncológico, 16. Los datos del Registro de Cáncer de Base Poblacional, a su vez, indicaron 317 registros relacionados con este período. A pesar de que algunos datos estaban más completos, existe una falta de datos relacionados con la historia laboral, imposibilitando establecer el nexo causal. Con el aumento del número de casos de mesotelioma previstos para las próximas décadas, y la atención a las demandas legales, la implantación de los registros se convierte en esencial para apoyar el conocimiento, el seguimiento, así como la determinación del nexo causal y las fuentes de contaminación específicas en el país.

Uma proposta de criação de um sistema para monitoramento dos casos de mesotelioma maligno em Curitiba, Paraná, Brasil / A proposal for the creation of a system to monitor cases of malignant mesothelioma in Curitiba, Paraná, Brazil / Una propuesta de creación de un sistema para la supervisión de los casos de mesotelioma maligno en Curitiba, Paraná, Brasil

Este estudo objetivou propor a criação de um sistema de monitoramento dos casos de mesotelioma maligno no Município de Curitiba, Paraná, Brasil, desenvolvido com base no modelo italiano. Trata-se de uma pesquisa-ação tipo diagnóstica, que utiliza as fases exploratória e de planejamento, desenvolvida no período de julho de 2015 a maio de 2017. Utilizaram-se como ferramentas de busca os seguintes instrumentos: Integrador de Registro Hospitalar de Câncer, com as morfologias específicas para mesotelioma; Registro Hospitalar de Câncer, com os códigos C38.4 e C45, da Classificação Internacional de Doenças, 10ª revisão, e/ou registros codificados pelo CID-O, com as topografias C38 e C48; Registro de Câncer de base populacional da Secretaria Municipal de Saúde de Curitiba, com os mesmos códigos. Também foram conhecidos, analisados e adaptados para a realidade brasileira o modelo, os questionários e o software de registro de mesotelioma da Lombardia, na Itália. Observou-se que, no Integrador de Registro Hospitalar de Câncer, foram registrados 15 casos de mesotelioma. No Registro Hospitalar de Câncer do hospital universitário, foram dois. No hospital oncológico, 16. Os dados do Registro de Câncer de Base Populacional, por sua vez, indicaram 317 registros relativos ao período. Apesar de algumas informações estarem mais completas, existe a falta de dados relacionados à história laboral, impossibilitando estabelecer o nexo causal. Com o aumento do número de casos de mesotelioma previstos para as próximas décadas e o atendimento às demandas legais, a implantação de registros torna-se essencial para auxiliar no conhecimento, no acompanhamento, na determinação de nexo causal e nas fontes de contaminação específicas no país.

The study proposes the creation of a system to monitor cases of malignant mesothelioma in the municipality of Curitiba, Paraná State, Brazil, based on the Italian model. This diagnosis-type action-research project featured exploratory and planning phases conducted from July 2015 to May 2017. The following search tools were used: Hospital-Based Cancer Registries Integrator with specific morphologies for mesothelioma; Hospital-Based Cancer Registry with codes C38.4 and C45 of the International Classification of Diseases, 10th revision, and/or records coded by the ICD-O with topographies C38 and C48; Population-Based Cancer Registry of the Curitiba Municipal Health Department, with the same codes. The study also identified, analyzed, and adapted to the Brazilian reality the model, questionnaires, and registry software for mesothelioma from Lombardy, Italy. Fifteen cases of mesothelioma were recorded in the Hospital-Based Cancer Registries Integrator. Two cases were recorded in the University Hospital-Based Cancer Registry and 16 in the Cancer Hospital. There were 317 cases recorded in the Population-Based Cancer Registry during the same period. Although some information was complete, data were lacking on patients' occupational history, thereby preventing the determination of a causal nexus. Given a predicted increase in cases of mesothelioma in the coming decades and the response to court cases, the implementation of registries has become essential to facilitate knowledge and follow-up on the determination of the causal link and specific sources of asbestos exposure in the country.

El objetivo de este estudio fue proponer la creación de un sistema de monitoreo de casos de mesotelioma maligno en el municipio de Curitiba, Paraná, Brasil, desarrollado en base al modelo italiano. Se trata de una investigación-acción de tipo diagnóstica, que usa fases de carácter exploratorio y de planificación, desarrolladas durante el período de julio de 2015 a mayo de 2017. Se utilizaron como herramientas de búsqueda los siguientes instrumentos: Integrador del Registro Hospitalario de Cáncer con morfologías específicas para mesotelioma; Registro Hospitalario de Cáncer con los códigos C38.4 y C45, procedentes de la Clasificación Internacional de Enfermedades décima revisión, y/o registros codificados por el CID-O con topografías C38 y C48; Registro de Cáncer de base poblacional de la Secretaría Municipal de Salud de Curitiba con los mismos códigos. También se presentaron, analizaron y adaptaron a la realidad brasileña el modelo, los cuestionarios y el software de registro de mesotelioma de Lombardía, en Italia. Se observó que, en el Integrador de Registro Hospitalario de Cáncer, se registraron 15 casos de mesotelioma. En el Registro Hospitalario de Cáncer del hospital universitario, fueron dos. En el hospital oncológico, 16. Los datos del Registro de Cáncer de Base Poblacional, a su vez, indicaron 317 registros relacionados con este período. A pesar de que algunos datos estaban más completos, existe una falta de datos relacionados con la historia laboral, imposibilitando establecer el nexo causal. Con el aumento del número de casos de mesotelioma previstos para las próximas décadas, y la atención a las demandas legales, la implantación de los registros se convierte en esencial para apoyar el conocimiento, el seguimiento, así como la determinación del nexo causal y las fuentes de contaminación específicas en el país.

Estudo retrospectivo dos registros de mesotelioma maligno no período de 1995 a 2015 / Retrospective study of malignant mesothelioma records from 1995 to 2015

RESUMO : O objetivo deste estudo foi analisar os casos registrados de mesotelioma maligno em um hospital oncológico do Paraná no período de 1995 a 2015. Foram analisados 142 prontuários do Registro Hospitalar de Câncer de um Centro de Alta Complexidade em Oncologia de Curitiba, Paraná, registrados com os códigos topográficos C38 e C48. A coleta de dados ocorreu na instituição entre agosto de 2016 e julho de 2017, com a utilização de instrumento elaborado para a pesquisa. Para a manipulação dos dados e análises estatísticas utilizou-se o software Stata 14®. Foram identificados 16 casos de mesotelioma maligno, com 11 casos pleurais e cinco casos peritoneais. Foi observada maior prevalência em homens brancos, casados, com mais de 50 anos de idade, procedentes de Curitiba e com segundo grau de escolaridade. As ocupações relatadas na admissão foram variadas, com relato de exposição ocupacional ao amianto de apenas um paciente. Não foi possível estabelecer o perfil ocupacional devido à ausência de informações complementares. Em sete Declarações de Óbito as causas básicas dos óbitos eram diferentes dos diagnósticos registrados nas evoluções. Os principais sintomas relatados na busca por atendimento foram emagrecimento, dispneia e dor. Em 68,8% dos casos o tumor apresentava estádio IV, o que denota busca tardia por assistência. O tratamento utilizado foi paliativo multimodal, sendo a quimioterapia o tratamento de eleição em 68,8%. A Sensibilidade dos registros da doença foi de 81%, uma vez que três casos foram notificados com topografias inadequadas. A Especificidade foi de 97%. Divergências encontradas entre alguns diagnósticos estabelecidos em prontuários e os repassados ao Sistema de Informação de Mortalidade e Registro Hospitalar de Câncer apontam para a possibilidade de subnotificação e a necessidade de treinamentos sobre completude de registros e o uso de códigos de classificação de doenças.

Abstract: The objective of this study was to describe the reported cases of Malignant Mesothelioma at a cancer hospital in Paraná between 1995 and 2015. A total of 142 medical records of a Hospital Registry of Cancer of the Center of High Complexity in Oncology in Curitiba. Were analyzed, in which 142 were registered with the topographic codes C38 and C48. Data collection took place between August 2016 and July 2017, with the use of an instrument developed by the researcher. For the manipulation of the data and statistical analysis was used the software Stata 14®. Sixteen cases of Malignant Mesothelioma were identified, with 11 pleural cases and five peritoneal cases. It was observed a higher prevalence in white men, married, over 50 years old, coming from Curitiba and with a second degree of education. The occupations reported on admission were varied, with reports of occupational exposure to asbestos from only one patient. It was not possible to establish the occupational profile due to the lack of complementary information. In seven death certificates the basic causes of death were different from the diagnoses recorded in the evolutions. The main symptoms reported in the search of care were weight loss, dyspnea and pain. In 68.8% of the cases the tumor presented stage IV, denoting a late search by the patient for assistance. The treatment used was multimodal palliative, with chemotherapy being the treatment of choice in 68.8%. The sensitivity of the disease records was 81%, since three cases were reported with inadequate topographies. Specificity was 97%. Divergences were found between some diagnoses established in medical records and those passed on to the Mortality Information System and Cancer Hospital Registry pointed to the possibility of underreporting and the need for training on completeness of registries and use of disease classification codes.

RESUMEN: El objetivo de este estudio fue describir los casos registrados de mesotelioma maligno en un hospital oncológico del Paraná entre 1995 y 2015. Se analizaron 142 historias clínicas de un Registro Hospitalar de Cáncer de un Centro de Alta Complejidad en Oncología de Curitiba, que fueron registrados con los códigos topográficos C38 y C48. La colecta de datos se realizó entre agosto de 2016 y julio de 2017, con utilización de instrumento elaborado por la investigadora. Para la manipulación de los datos y el análisis estadístico se utilizó el software Stata 14®. Se identificaron 16 casos de mesotelioma maligno,11 casos pleurales y cinco peritoneales. Se observó mayor prevalencia en hombres blancos, casados, de más de 50 años de edad, procedentes de Curitiba, con escolaridad correspondiente a la enseñanza secundaria. Las ocupaciones relatadas en la admisión fueron variadas, solamente un paciente relató exposición ocupacional al amianto. No fue posible establecer el perfil ocupacional debido a la ausencia de informaciones complementarias. En siete Declaraciones de Óbito las causas básicas de estos óbitos eran diferentes de los diagnósticos registrados en las evoluciones. Los principales síntomas relatados al buscar atendimiento fueron adelgazamiento, dispneia y dolor. En 68,8% de los casos el tumor presenta estadio IV, lo que denota búsqueda de asistencia tardía. El tratamiento utilizado fue paliativo multimodal, siendo la quimioterapia el tratamiento elegido en 68,8% de los casos. La Sensibilidad de los registros de la enfermedad fue de 81%, ya que tres casos fueron notificados con topografías inadecuadas. La Especificidad fue de 97%. Divergencias encontradas entre algunos diagnósticos establecidos en historias clínicas y los enviados al Sistema de Información de Mortalidad y Registro Hospitalar de Cáncer indican posible subnotificación y necesidad de capacitación sobre completitud de registros y uso de códigos de clasificación de enfermedades.